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Message par PAPY GEGE Ven 30 Jan 2015 - 22:54

Peux tu nous rappeler son âge, s'il te plaît.

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Message par MnMs28 Sam 31 Jan 2015 - 6:41

8 ans et demi
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Message par step D Sam 31 Jan 2015 - 8:04

8 et demi certes mais elle a tout d'une grande cheers
faites lui des gros poutous de notre part
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Message par nono45 Dim 1 Fév 2015 - 16:04

a son age c'est une battante,  une etape de passe bon courage pour la suite !!!

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Message par MnMs28 Dim 1 Fév 2015 - 18:07

Pour les poutous c'est fait Merci Merci Merci 

Aujourd'hui  un peu de marche en ma compagnie , que du bonheur , et malgré une suite toujours angoissante , ce sont ces moments là  qui font qu'on s'accroche  Wink

Si tout se poursuit comme prévu , sortie mardi de Necker.

La suite , on sait pas............. No No pale pale

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Message par MnMs28 Jeu 5 Fév 2015 - 10:17

Coucou
Sommes de retour depuis mardi midi à la maison.

Beaucoup de choses à gérer depuis ce moment là , alors pas trop sur le fofo .

Aloïs à beaucoup de mal avec son corset mais bon elle "s'habitue" doucement....

Si elle est allongé , pas besoin de corset mais debout , cela reste obligatoire.


La suite des soins ,  on ne sait pas encore , on attend.

Voila les copains pour les news.

Je pense me remettre un peu à coller et peindre sous peu , cela me fera du bien.

Je ferai en fonction des soins , bien sur

A très bientôt et merci à tous pour votre soutien number-one-respect number-one-respect Merci .  



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Message par PAPY GEGE Jeu 5 Fév 2015 - 11:17

Un retour à la maison va vous remonter le moral, même si des difficultés contraignantes subsistent    flower
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Message par MnMs28 Jeu 5 Fév 2015 - 11:36

PAPY GEGE a écrit:Un retour à la maison va vous remonter le moral, même si des difficultés contraignantes subsistent    flower
Merci Merci Merci Papy c'est un peu vrai  number-one-respect number-one-respect
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Message par Sgt Pepper Jeu 5 Fév 2015 - 14:39

Prenez bien soin de votre fille à qui je renouvèle mes plus chers vœux de guérison
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Message par Jerry Can Ven 6 Fév 2015 - 5:25

flower flower flower flower flower sunny 
Les enfants nous apprennent beaucoup dans ces circonstances. Bon retour à la maison à la grande fille !

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Message par Wallace101 Ven 6 Fév 2015 - 6:55

Bon retour à cette courageuse petite fille Very Happy Very Happy . Prenez en bien soin, je lui souhaite également un prompt rétablissement.
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Message par nono45 Lun 9 Fév 2015 - 17:46

bon retour, courage a la grande fille !!!!!!

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Message par MnMs28 Mar 17 Fév 2015 - 21:17

Bonsoir

Nous avons été à Villejuif aujourd'hui voir son Doc.

Il nous à parler d'une possible Chimio. ( deux produit à passer en intraveineuse) avec la description des effets indésirable pas trop top pale  mais ayant de bons résultats. Mais comme c'est une forme de cancer rare , elle fait parti d'un protocole (protocole Moscato , chimiothérapie ciblée ) et donc attendre des résultats beaucoup plus précis et chercherons à donner un "médicaments" spécifique à cette forme de maladie. Encore une bonne semaine à attendre. Si ces résultats ne "disent" rien de plus par rapport au premiers on partira sur la chimio citée au début de ce post.

Voila , un peu dur encore à encaisser car en fait , on ne sait pas grand choses de plus  , c'est bizarre comme sensation...........colère , tristesse, envie de crier , tout casser , tout se mélange............

Voila les copains , j'ai commencé à vous parler de tout ça il y à maintenant un an , à deux jours près , et je continuerai , jusqu'à la guérison c'est notre seule option possible dans nos têtes.

Jacques et sa famille
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Message par Wallace101 Mar 17 Fév 2015 - 22:09

Bonsoir Jacques,

Malheureusement les effets indésirables d'une chimio sont également inévitables, mais si les résultats sont là... Je suis bien placé pour savoir ce que c'est, vos réactions sont normales, vous allez passer par plusieurs phases, perso ça a été le "déni", puis la colère, l'acceptation, la décision de me battre et enfin la volonté de vaincre.
Maintenant, je vous souhaite de ne pas devoir en arriver là, je croise les doigts pour que les résultats permettent un traitement "médicamenteux".
Bon courage à vous tous.
Nous sommes avec vous, peut-être pas physiquement mais bon... Wink
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Message par Sgt Pepper Mar 17 Fév 2015 - 22:45

Bon courage à toute la famille, on est tous avec vous
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Message par michel55 Mar 17 Fév 2015 - 23:35

Sgt Pepper a écrit:Bon courage à toute la famille, on est tous avec vous

COURAGE DE MA PART
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Message par MnMs28 Mar 24 Fév 2015 - 17:37

Bonjour
De retour de Villejuif, nous en savons plus.
La chimiothérapie se fera en cure de 21 jours puis pose de sept jours et reprise, le tout sur un an pour commencer...!!!La première cure commence jeudi avec une très étroite  surveillance la première semaine
C'est très dur à encaisser, sachant que pour l'instant ils cherchent à stopper la  progression, détruire ce qui reste, ils ne savent pas encore si cela marchera..... A la fin de la première cure  elle aura trois   prises de sang le 21eme  jours de prise  à Villejuif . Puis une pose de sept jours et on recommence.
C'est un traitement par voie orale qui se prendra a la  maison après mise en route a Villejuif .
Effets indésirables pas top et multiples mais traitement mis en place depuis 2010 sur des enfants alors peut être pas assez de recul....
Je vous tiens au courant pour la suite
Jacques



pale pale pale  
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Message par kurgan Mar 24 Fév 2015 - 17:51

c est un protocole classique il me semble... Sad
que dire.........à part de vous souhaiter tout le courage possible........ silent
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Message par nono45 Mar 24 Fév 2015 - 18:28

comme dis par sms un gros m....e et bon courage a tous !!!!

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Message par step D Mar 24 Fév 2015 - 18:37

Bon en espérant que ce protocole porte ces fruits et que poupette supporte tout ça sans trop de bad effects Embarassed
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Message par PAPY GEGE Mar 24 Fév 2015 - 18:42

J'ai bien reçu tes SMS je t'appelles demain soir.
Bisous à la petite et on croise tous les doigts.
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Message par dominique93 Mar 24 Fév 2015 - 19:03

bon courage a la petite et vous.
on croise les doigts
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Message par Sgt Pepper Mar 24 Fév 2015 - 20:40

Courage à vous et surtout à ta petite fille...Donne nous des nouvelles
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Message par Wallace101 Mer 25 Fév 2015 - 8:43

C'est bien un des protocoles habituels, ils faut savoir aussi qu'ils ont fait énormément de progrès et qu'il y a donc de plus en plus de guérisons. Il faut avoir confiance et je pense; à lire ce malheureux récit; que votre fille a beaucoup de volonté, ça change beaucoup la donne. Wink 
Bon courage à la petite et à vous tous.

Le 10 décembre 2003, j'étais condamné et maintenant, je suis là à vous em... Wink
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Message par mathn9 Mer 25 Fév 2015 - 9:57

Courage a vous tous.
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Message par MnMs28 Dim 8 Mar 2015 - 22:50

Salut

La cure de notre fille a commencée le 26 février  , et la prise au sens propre du terme  se passe bien depuis que Villejuif a décidé de la mettre en comprimés.

Et on a eu confirmation suite à un premier contrôle jeudi , ce traitement ne détruira pas  le reste des tumeurs , mais va ralentir ou bien stopper  la maladie , sans l'enlever..............

Dur dur............

Du coup , je colle et je peint  beaucoup en ce moment , afin de ne pas penser.............

Demain je repars au taf , bonne chose ou pas je ne sais pas encore , on verra , et si  certains m'ont soutenu et me soutiendront , d'autres risquent de prendre des claques..........

Le prochain contrôle est jeudi prochain , et comme cela toute les semaines pendant deux mois ,  car traitement pour adultes pour un autre type de cancer , en test sur des enfants atteint de la même maladie que notre fille et donc à risque.............

Je crois qu'on va en apprendre toutes les semaines............

A bientôt
Jacques
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